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Viaggio nella follia

Malattia mentale: i pazienti, i familiari, le strutture, le terapie. Com’è la situazione 22 anni dopo la legge Basaglia?

"Dice di sentire delle voci dentro la testa, resta giornate intere chiusa in camera sua, la mattina si alza tardi e rimane sveglia la notte, parlando in continuazione, ed è incapace di rispettare i normali orari della vita in famiglia. Durante le crisi, poi, si mette ad urlare ed aggredisce verbalmente (per fortuna non fisicamente, come fanno certuni) chi le si avvicina. Quando è tranquilla, si può anche conversare normalmente, ma il solo argomento possibile è lei stessa: tutto ruota attorno alla sua persona, ai suoi problemi. Stando così le cose, la famiglia è allertata 24 ore su 24: sia perché è lei a porsi continuamente al centro dell’attenzione, sia perché comunque la situazione lo richiede".

A farci questo racconto è una signora che ha una familiare affetta da schizofrenia, una forma di psicosi che determina la perdita del contatto con la realtà; una malattia che sarebbe importante diagnosticare precocemente ma che invece, particolarmente nelle forme iniziali, i familiari stentano a capire e ad ammettere, soprattutto quando la persona colpita è un figlio: si dice allora che il soggetto è un tipo originale, che ragiona secondo una sua logica un po’ strana, e si tira avanti finché non compaiono quei sintomi inequivocabili che abbiamo visto, od altri quali complessi di persecuzione, forme di megalomania, eccetera.

Occupandoci, una decina d’anni fa, della condizione dei malati di mente, ci capitò di assistere ad un incontro pubblico organizzato dall’A.R.I.S., un’associazione che raccoglie i familiari dei malati di mente; e in quell’occasione rimanemmo colpiti dalle drammatiche testimonianze di persone che, dopo la chiusura dei manicomi, si erano trovate ad affrontare l’impegno durissimo di occuparsi di un congiunto malato senza la necessaria preparazione e l’indispensabile supporto di quelle strutture che la legge 180 aveva ipotizzato ma che ancora non si vedevano. Si deplorava l’atteggiamento "ideologico" dei seguaci di Franco Basaglia e qualcuno arrivava a rimpiangere gli ospedali psichiatrici.

Adesso, l’attuale presidente di quella stessa associazione, Elisabetta Angiolini, parla con toni molto più pacati, per quanto la situazione dei malati e delle loro famiglie presenti tuttora innumerevoli, pesanti difficoltà, e benché la polemica nei confronti della struttura sanitaria non sia ancora chiusa: "Il punto di partenza - dice la presidente dell’associazione - è che ancora non si conoscono le cause dell’insorgenza della schizofrenia: dunque ci si limita a contrastarne i sintomi, con dei farmaci che presentano pesanti effetti collaterali, da combattere a loro volta con altre medicine. Risultato: è una malattia da cui praticamente non si guarisce. E di questo è responsabile anche l’insufficiente impegno della ricerca scientifica".

Ma il principale motivo di insoddisfazione è l’organizzazione dell’assistenza: "Fino a non molti anni fa, oltre ai farmaci, la sola risorsa per il malato era, nei momenti di crisi, il ricovero temporaneo nel reparto psichiatrico dell’ospedale. Ma la schizofrenia è una malattia, e come tale va curata continuativamente, non solo nei momenti più acuti! A partire dal ’94 la situazione è andata migliorando, ma vi sono ancora troppe carenze: c’è la necessità di strutture di tipo differenziato, per malati più o meno gravi, con diverso grado di protezione nei confronti del paziente".

Cosa ci vorrebbe, secondo l’A.R.I.S.? Anzitutto un maggior numero di strutture residenziali, di tipo comunitario, sul modello di quelle esistenti a Maso S. Pietro (Pergine) e a Villa S. Pietro (Arco); e da questo punto di vista si guarda con speranza ad una nuova iniziativa che dovrebbe partire (l’edificio è in avanzata fase di costruzione) fra circa un anno a Man di Trento: una struttura residenziale riabilitativa per 16 persone, aperta all’esterno, nella quale l’ospite venga seguito sia per quanto riguarda l’aspetto strettamente terapeutico, sia nella altre sue necessità, da quelle di tipo espressivo fino all’addestramento al lavoro. Una "casa" che verrebbe incontro ai bisogni dei malati e che contemporaneamente solleverebbe le famiglie da un carico di lavoro a volte insostenibile: secondo una ricerca dell’Eufami (Organizzazione Europea delle Associazioni per la Salute Mentale) condotta in Italia, il malato di mente resta in carico alla famiglia mediamente per 16 anni, con punte fino a 50 anni; il 68% dei familiari intervistati afferma di non stare bene a causa della fatica derivante dal suo impegno e una percentuale ancor più alta sostiene di avere comunque bisogno di un periodo di tempo per riposarsi dalla continua tensione.

Il dott. Renzo De Stefani, primario del Servizio di salute mentale di Trento, almeno su una cosa è d’accordo con quelli dell’A.R.I.S.: la psicosi è una gran brutta bestia della quale si sa ancora troppo poco: per decenni si è combattuta, fra gli addetti ai lavori, una sorta di guerra santa, con connotati fortemente ideologici, fra chi propugnava l’origine organica della malattia, chi la interpretava come sintomo di disagio sociale e chi invece ne faceva un fatto puramente psicologico. "Stanchi di guerreggiare - dice De Stefani - ora ci si è in qualche modo accordati nel riconoscere alla malattia una causa multifattoriale, ammettendo dunque che tutte e tre le spiegazioni hanno una loro parziale validità. Il che può anche apparire un’ammissione di resa, un compromesso imposto dalla nostra scarsa conoscenza; d’altronde è però vero che la terapia che dà i migliori risultati è quella che risulta combinando i suggerimenti proposti dalle tre scuole di pensiero: e dunque i farmaci, ma anche la terapia relazionale e l’intervento sul contesto familiare e sociale del malato.

Scarso impegno della ricerca? Non direi: quanto meno la ricerca privata, quella delle multinazionali, sarebbe interessatissima ad ottenere risultati risolutivi in questo campo; la difficoltà di progredire è purtroppo un dato oggettivo".

Una terapia "combinata" - lei dice - è quella che dà i migliori risultati. Cosa significa in concreto? Banalmente: dalle psicosi si guarisce?

"Semplificando, i possibili esiti che constatiamo sono di tre tipi. C’è anzitutto chi, dopo un primo episodio, non subisce altre crisi. Per altri le crisi si ripetono, ma a una certa distanza di tempo, sufficiente per permettere a queste persone di vivere, nel frattempo, in modo del tutto normale. Per altri, infine, i momenti acuti sono più frequenti, e in questo caso il possibile equilibrio che si può instaurare non consente comunque la stessa qualità di vita, la stessa capacità relazionale che si aveva prima dell’insorgere della malattia. Non vorrei sbilanciarmi nel dare percentuali, ma in sostanza potrei dire che questi tre gruppi, numericamente, più o meno si equivalgono. Stando così le cose, si capisce quanto sia importante aggredire la malattia al suo primo insorgere, evitando la cronicizzazione, e per questo occorrerebbe un maggior numero di operatori. Come pure bisognerebbe ‘coprire’ certe situazioni che, attualmente, sembrano non rientrare nelle competenze di nessuno: penso alle persone con certi disturbi comportamentali, che non risultano né malati di mente né portatori di handicap... Le nostre carenze sono queste, non la mancanza di strutture residenziali".

Le strutture residenziali, appunto, una delle richieste più pressanti delle famiglie dei malati. In Trentino, oltre alla futura casa che sta sorgendo a Man, esistono diverse forme di accoglienza, calibrate a seconda del differente grado di autonomia dei pazienti.

Per quelli più in difficoltà, ci sono strutture di tipo comunitario, a Pergine e ad Arco. A Trento, Rovereto ed Arco esistono degli appartamenti gestiti direttamente dall’Azienda Sanitaria o dal privato sociale, per un totale di circa sessanta posti-letto. Altri appartamenti ancora, supportati dai servizi domiciliari del Comune, sono destinati a chi ha già fatto un suo percorso riabilitativo e dunque ha meno bisogno di protezione. Ultima iniziativa, per persone con un soddisfacente grado di autonomia, l’assegnazione di alloggi Itea in cui più malati possano vivere assieme contando essenzialmente sull’aiuto reciproco.

Quelli dell’A.R.I.S. sostengono che tutto questo non è sufficiente...

"Il vero problema dell’assistenza ai malati di mente è l’anarchia, la mancanza di programmazione. In certe aree del Trentino si è fatto abbastanza, se non troppo, mentre altrove, come in Fiemme e Fassa, non esiste niente. E poi dovremmo tutti imparare a lavorare in rete: Azienda Sanitaria, medici di base, servizi del Comune, associazioni dovrebbero collaborare di più.

E ancor più importante è la collaborazione dei cittadini, l’instaurazione nel contesto sociale di un clima di maggiore accettazione verso il malato di mente. Per questo aspetto il nostro modello - sembra paradossale ma è così - è il Terzo Mondo, dove queste persone sono tollerate con grande naturalezza e non suscitano come da noi inquietudine o paura. Bisogna mirare ad una società più accogliente, altrimenti, per quanto lavoriamo, ci limiteremo a mettere delle pezze..."