L'handicap difficile
La tormentata vicenda, pubblica e privata, di Natale Marzari
Il 7 gennaio 1991 fu una data importante per i disabili della Provincia di Trento, perché fu il giorno in cui fu emanata la legge per eliminare le barriere architettoniche, ovvero tutto l’insieme di quegli ostacoli che sembrano fastidiosi ma sono molto di più: non permettono a un disabile in carrozzina di muoversi, di usufruire dei servizi, di essere autonomo. Ventotto articoli che si proponevano di migliorare “la vita di relazione” dei “portatori di minorazione”, attraverso una nuova disciplina edilizia per le nuove costruzioni e per le ristrutturazioni attuando interventi finanziari per eliminare le barriere dagli edifici pubblici e privati e da qualsiasi spazio aperto alla cittadinanza e una nuova organizzazione del trasporto pubblico.
Una legge che però fu approvata in Trentino con vent’anni di ritardo rispetto alla legge nazionale (la n. 118 del 1971) che dettava le linee guida in materia di invalidità civile, decretando che, entro il 31 dicembre del 1998, si sarebbe dovuto rimuovere ogni impedimento alla deambulazione.
Alla data stabilita, però, come racconta Ugo Bosetti in un articolo pubblicato nel febbraio 2002 su www.prodigio.it (rivista online dell’associazione Prodigio, formata da persone disabili e non, impegnate nel campo dell’handicap e del disagio sociale) “le inadempienze sono talmente tante da rendere inevitabile prorogarne la scadenza, subita concessa dalla Provincia quasi senza clamore: due anni netti, fino al dicembre 2000. Non la passa così bene una seconda che prevede il bis: altri due anni, fino al 31 dicembre 2002”.
Nonostante questi ritardi, comunque, quella legge rappresenta un punto di partenza importante per la tutela del diritto dei disabili a muoversi in città e all’interno degli edifici e dei luoghi pubblici. E, come accade spesso alle leggi più rilevanti, anche la n. 7 del 1991 fu preceduta da battaglie, tra cui non si può non ricordare quella combattuta da Natale Marzari, un disabile che, nella sua vita, ne ha passate davvero tante, rimasto famoso perché se ne andava in giro per la città con un martello in mano per distruggere tutte le barriere che si trovava di fronte.
Tra luci e ombre, infatti, la storia di Marzari è caratterizzata da una lunghissima battaglia sociale per difendere il diritto di ogni persona portatrice di handicap all’inclusione nella comunità civile, spinto, in primo luogo, dal fatto di essere lui stesso un disabile.
Per rievocare la sua storia ci siamo serviti del suo diario, sintetizzando i momenti salienti della sua vita pubblica e privata con resoconto cronologico che va dal 1965 al 1997.
Una diagnosi difficile
Siamo nel gennaio del 1965 quando a Natale, impiegato in Germania, viene diagnosticata l’igrofobìa, ovvero la paura dell’umidità, una situazione psichica che, nel giro di un anno e mezzo gli fa perdere il lavoro. Tornato in Italia, pressato dalla famiglia che pretende da lui un’immediata guarigione dalle sue “fisime mentali”, le sue condizioni si aggravano, ma sono imputate, - siamo sull finire degli anni ‘60 - alle “conseguenze di una pleurite”, mentre, nel maggio del 1970, “all’epatite virale di tipo B”, fino ad arrivare, nel 1971, alla prima diagnosi ospedaliera di malattia psichica (“psiconevrosi ipocondriaca”).
Nel 1971, a causa del peggioramento dei rapporti con i familiari, incapaci di accettare che Natale abbia lasciato il lavoro in Germania e uno successivo con una ditta di Bologna, l’uomo si trasferisce a Trento, ma la situazione non cambia; anzi, crescono le sue difficoltà a uscire da casa, distaccandolo così ancora di più da una vita sociale normale. Finché, nel dicembre del ‘76, Natale viene ricoverato nell’ospedale di Borgo Roma a Verona, dove la suora del reparto di patologia, “forse indispettita perché non prego”, fa rapporto, dicendo che il paziente sente delle “voci”, ed è così sottoposto a una visita psichiatrica, che non evidenzia però nulla di anormale.
Nel 1980 Natale riesce a farsi riconoscere la propria invalidità e la relativa indennità di accompagnamento; ma, pur avendo bisogno di una carrozzina per muoversi, non riesce ad ottenerla, in quanto la patologia di cui soffre non è riportata dal cosiddetto “nomenclatore”. Quindi, nessun aiuto, ed è lui stesso a fabbricarsi il mezzo con cui spostarsi. Così come si costruisce un ascensore nello stabile della casa dove abita: non essendone proprietario, infatti, non può ottenere alcun contributo ad hoc. Nel 1984, però, il Comune gli intima l’abbattimento dell’ascensore abusivo e, nello stesso anno, gli viene cancellato d’ufficio l’assegno di accompagnamento, riottenuto nel 1985.
È a questo punto che hanno inizio le sue battaglie contro lo stato di abbandono sociale in cui versa e lo strumento da lui scelto è lo sciopero della fame, che per una prima volta prosegue per 55 giorni e che si ripete nel 1987, e stavolta i giorni senza mangiare sono 77.
La lotta si fa dura
Poi la lotta si fa dura e nel 1988 Marzari è arrestato durante una protesta per “l’ennesima inapplicazione della legge contro le barriere architettoniche” e l’anno dopo un’altra brutta esperienza, quando “durante una protesta all’agenzia del lavoro irrompe una squadra di poliziotti”.
In seguito ai fatti dell’anno prima, Natale presenta una denuncia, ma subito ecco un altro guaio: “Nonostante un accordo sottofirmato, l’ITEA mi toglie l’appartamento, adattato a mie spese, in cambio di uno inadatto”, come rileverà, anni dopo, l’Ufficio d’Igiene. Natale così elenca le carenze riscontrate: “un anno di ritardo per il montaggio dei vetri alle porte d’ingresso”; “due anni di ritardo per la messa in funzione dell’impianto di riscaldamento a pavimento”, “non esiste alcuna separazione fisica fra l’abitazione e le soffitte”, “le porte con le soffitte non isolano termicamente”, “manca un sanitario nel bagno, il bidè”, “la vasca da bagno non è adeguata nelle dimensioni”, ed altro ancora.
Nel dicembre dello stesso anno, infine, un caso paradossale: “Il Comune mi manda l’assistenza per 50 giorni, ma non paga chi la fa. Pago io e vengo denunciato e condannato per aver dato lavoro in nero. La denuncia era anonima”.
Alla fine del ‘92, però, almeno dal punto di vista della salute, si accende una speranza: “Faccio una ricerca sulla mia malattia per trovare delle cure e ne identifico una”. Tuttavia, “non mi viene data la possibilità neanche di iniziarla, ci rimetto le spese effettuate, mentre i giornali ne danno ampio risalto con i titoli: è stata trovata la cura per Natale Marzari!”.
Altro - apparente - motivo di soddisfazione, viene varata una legge provinciale a favore dei portatori di miopatia metabolica, ma Natale sembra essere l’unico in Trentino a soffrire di quella patologia e dunque il solo possibile beneficiario delle nuove disposizioni; e questo, a suo dire, fa sì che quella legge rimanga praticamente sulla carta: “L’unico risultato della legge sarà lo sbandieramento dell’esistenza della stessa, il riportare su certificati ufficiali del godimento da parte mia di trattamenti privilegiati, e niente altro”.
Il fattaccio
Nel 1994 vecchi e nuovi problemi esasperano ulteriormente Marzari: lamenta di non ricevere farmaci, ausili e assistenza, mentre l’ITEA, invece di attuare nel suo appartamento i lavori concordati, manda avanti lo sfratto A questo punto Natale perde la testa: “Per richiamare l’attenzione sulla condizione di totale invivibilità della mia condizione... faccio allontanare i coinquilini dai vigili e verso della benzina per le scale. Vengo arrestato... Tuttavia, il medico e il direttore del carcere, a contatto forzato con la gravità della mia malattia rimangono allibiti e scandalizzati”. Viene quindi scarcerato, ma lo condannano a un anno e 8 mesi di reclusione per disastro colposo, “pur non essendoci stato alcun disastro”.
Ma i guai con la giustizia sono appena cominciati: il 29 giugno del ‘95 viene arrestato a sorpresa nel corridoio del commissariato del governo, per estorsione nei confronti del presidente della giunta provinciale Carlo Andreotti. Sarà assolto, ma “non verrà fatto alcun cenno di questo dai giornali. Natale Marzari deve essere e continuare a essere un pericoloso criminale”.
Nuovo processo l’anno dopo, per danneggiamenti all’ufficio tecnico comunale, con condanna a sei mesi di detenzione. Non avrà seguito, invece,la denuncia per i maltrattamenti subiti presentata da Natale.
Nel 1997, dopo otto anni di insistenze, Natale ottiene di far ispezionare il suo alloggio ed una commissione medica ne constata l’inadeguatezza. Ma anche stavolta non cambia niente...
Carrozzine elettriche: niente regole
Quello della normativa riguardante le carrozzine elettriche è un problema annoso: ci sono domande che molti disabili si fanno a cui, però, non può essere data una risposta certa a causa di un vuoto legislativo.
Quali sono le regole per la circolazione su strada delle carrozzine o scooter elettrici per i portatori di handicap? Con questo mezzo si deve andare in giro solo sulla strada o si può stare anche sui marciapiedi? Nel malaugurato caso di un incidente, chi paga i danni?
La risposta è che non esiste una norma che regolamenti chiaramente la circolazione delle carrozzine e degli scooter elettrici. Si dovrebbe fare riferimento all’art. 46 del Codice della Strada, per il quale “le macchine per uso di invalidi, rientranti tra gli ausili medici secondo le vigenti disposizioni comunitarie, anche se asservite da motore” non rientrano nella definizione di veicolo.
Stando a questa norma, due le conseguenze: carrozzine e scooter elettrici, in quanto non veicoli, non potrebbero muoversi sulla carreggiata, ma solo nelle zone in cui camminano i pedoni, e non dovrebbero quindi essere soggetti all’obbligo dell’assicurazione.
Eppure l’ASL di Albenga da un lato ha informato i pazienti disabili che potrebbero disporre in comodato d’uso gratuito di carrozzine e scooter elettrici di proprietà dell’azienda sanitaria, dall’altro che questi mezzi non possono essere utilizzati se non assicurati, altrimenti sarebbero sostituiti con carrozzine manuali. Una richiesta che contrasta col citato art. 46. Per di più, il Ministero della Sanità ha affermato che non devono essere gli assistiti a farsi carico dell’eventuale assicurazione e che il ritiro del mezzo nel caso di mancata stipula del contratto assicurativo è illegale.
Tuttavia, il problema resta, soprattutto nell’ipotesi in cui il disabile sia protagonista (attivo o passivo) di un incidente, né più né meno come un pedone, soprattutto in considerazione del fatto che non ci sono ovunque marciapiedi larghi. Insomma, bisognerebbe urgentemente provvedere al vuoto normativo, anche perché quando fu stilato il famoso art. 46 nel lontano 1992 questi veicoli elettrici non erano ancora contemplati.
Occorre, insomma, insieme alla tecnologia, aggiornare anche le regole che la riguardano: i disabili non sono cittadini di serie B.
Natale Marzari non può bastare
Il grande dramma di Natale Marzari - vissuto tra legalità e - talvolta - illegalità - è stato il mancato riconoscimento della propria malattia, ma da questo ha tratto la forza per una campagna di sensibilizzazione sociale che ha portato alla legge provinciale contro le barriere architettoniche. Ha vinto questa battaglia, ma non la guerra, in quanto, nonostante siano passati molti anni dal 1991, le barriere architettoniche a Trento e dintorni sono ancora una realtà, come rimarcato da una breve ma significativa intervista ad Augusto Tamburini, insegnante di filosofia in pensione e attivista a favore dei disabili:
La lotta di Natale Marzari, che possiamo definire il pioniere per l’abbattimento delle barriere architettoniche, è servito davvero?
“Sì, la sua azione fu un fatto dirompente nella vita dei trentini; ruppe violentemente la paciosa e piuttosto avvilente quotidianità della buona borghesia trentina e del suo vivere indisturbato di fronte a quel problema”.
Dal momento dell’approvazione della legge sull’abbattimento delle barriere a oggi, è effettivamente cambiata in meglio la vita sociale dei disabili? Si è fatto abbastanza?
“È indubbio che qualcosa, circa le barriere architettoniche, dopo questo forte richiamo, col suo l’impatto sull’opinione pubblica, e tante altre voci provenienti da gruppi e associazioni negli anni successivi, è stato fatto in sede di attenzione amministrativa e politica. Ma senza un piano organico e senza la supervisione dei sindaci dei vari Comuni con l’obiettivo di una reale inclusione e integrazione sociale delle persone disabili e delle loro famiglie, tacitate e assistite con qualche tipo di aiuto economico piuttosto che da un serio piano di attivazione di servizi, resta ancora molto da fare”.