Tensioni

Quasi sempre si manifestano tensioni tra i familiari e il congiunto disabile: gli ricordano che se fosse stato più attento, se avesse dato più ascolto, se non avesse fatto di testa sua... Gli rinfacciano di non darsi da fare abbastanza e di far pesare su di loro le conseguenze della sua sventatezza.

Tonio, tetraplegico a 50 anni, era rientrato a casa certo di contare sui tre figli ma questi, davanti ai suoi modi da padre padrone, si accordarono per sovvenzionargli una badante. Uno di loro: “Mio padre è un duce: comanda tutti, tutti devono essere pronti attorno a lui. Non era possibile stargli dietro; Julka (la badante polacca) ci ha salvati”.

Qualcuno si chiede se la moglie accetterà la situazione, se resterà ancora o lo trascurerà, oppure se non sia il caso di lasciarla libera di rifarsi una vita. Corrado con uno sbuffo da scampato pericolo: “Per fortuna mia moglie ha resistito!”. Ma ci sono per fortuna anche rientri assolutamente sereni, come quello di Valerio: i suoi rapporti coi familiari erano ottimi e tali sono rimasti.

Secondo lo psicologo di un istituto di riabilitazione, il 70/80 per cento delle coppie mettono fine all’unione con una separazione o, nella versione soft, col ricovero-posteggio del congiunto in una struttura, con prosecuzione formale del matrimonio. In generale, l’interdipendenza affettiva ed economica, attorno a cui si era legittimato il matrimonio, si è ora squilibrata nella dipendenza totale di uno dall’altro, facendo venir meno i presupposti del rapporto.

La stabilità del rimanente 20-30% è attribuibile, di volta in volta, a motivi economici (l’altro dipende dal primo), religiosi (indissolubilità del matrimonio) o familiari (coppie con una lunga unione alle spalle e figli adulti). Ma coppie giovani o senza figli sembrano destinate alla separazione.

La continuità e l’intensità degli impegni mettono i familiari di fronte a scelte incresciose: se entrambi i genitori lavorano, quale dei due rinuncerà al lavoro per il figlio? Se il traumatizzato è un coniuge, cosa farà l’altro? Continuerà a lavorare contando sui familiari? Chiederà l’intervento dei servizi sociali? Lo “restituirà” alla famiglia, oppure, soluzione estrema, lo metterà in casa di riposo? I fratelli o i figli faranno la loro parte?

Pino rientrò a casa molto provato dopo tre anni consecutivi di ospedale. Il fratello, da sempre in camera con lui, fu traslocato sul divano in salotto per far posto a sollevatore, letto ortopedico e carrozzina. L’appartamento, al terzo piano, era raggiungibile solo per le scale e il padre cardiopatico non poteva portarlo spesso su e giù. Per questo la famiglia si trasferì qualche anno dopo in un condominio dotato di ascensore ma in posizione decentrata. La circostanza rese ancor più astiosa la vita in casa e Pino afferma di esser stato, da allora, messo in disparte.

La moglie di Fabio non se la sentì di rinunciare a un lavoro nell’amministrazione pubblica inseguito a lungo. All'epoca non erano previste agevolazioni di legge per queste circostanze, né aveva preso forma il fenomeno delle badanti. Così, prima prese tutte le ferie e poi sei mesi di aspettativa. Alla fine, costretta a rientrare, riuscì a imporre ai suoceri, a un fratello e a una volontaria turni di presenza attorno al marito. Fabio: “Era un viavai.. non mi trovavo bene con nessuno perché non avevano pratica e poi capivo che ero un bel peso per loro. Non poteva andare avanti per tanto”.

L’indispensabile presenza dei familiari crea una doppia dipendenza, del disabile verso i congiunti e viceversa. Il primo è consapevole di non “esistere” senza di loro; i secondi si sentono costretti a tenerselo e a subordinare a lui i propri impegni a tempo indefinito. Questo clima di insofferente nervosismo è ben reso da un e-mail, giunta alla redazione di Pro.di.Gio, un bimestrale di Trento a tema handicap: “Mi chiamo Roberta e sono sorella di una ragazza disabile. Sono stanca. Tra due mesi mi sposerò e sogno quel giorno come il mio giorno, ma ho già paura di scenate isteriche e di gelosia di mia sorella; sono stanca, stanca di capire. I miei genitori sono assorbiti da lei. Con tutto il bene che posso volere a mia sorella, lei continua ad essere il perno di tutto. Tempo fa sono andata a passeggiare con mia mamma; eravamo davanti a casa e mi hanno detto di non farmi vedere perché mia sorella si sarebbe arrabbiata...”.

Quasi sempre inizia o si acuisce una ridefinizione dei rapporti interfamiliari che porta l’interessato a cambiamenti “in perdita”. La situazione più complessa è quando il traumatizzato è un padre con figli giovani: la madre diventa la nuova figura di riferimento, mentre i figli sentono meno la famiglia e l’autorità del padre, ora dipendente dal loro aiuto.

Altre volte l’assistenza oltrepassa le capacità di chi è chiamato a darla. La moglie di Natalino, confidando in un recupero del marito diplegico per un trauma cranico, riuscì per alcuni anni a conciliare assistenza al consorte e cura dei tre figli piccoli. In mancanza di un miglioramento, però, lo ricoverò in casa di riposo. Senza giri di parole, ha confidato alle assistenti del marito: “Non ce la facevo più”.

Sull’evoluzione di queste circostanze influisce anche la causa della paralisi. Diverso è il caso del congiunto vittima di un incidente sul lavoro piuttosto che uscito di strada mentre guidava ubriaco o stava commettendo un’azione deprecabile o ancora è l’esito di un tentato suicidio. Nel primo caso il coniuge merita l’impegno, mentre nell’ultimo i familiari si vedono caricati dell’assistenza di uno che “se l’é proprio cercata”.