Si ricomincia
Dalle nuove amicizie alla sessualità: fra soddisfazione e problemi.
Non per tutti la ricostruzione di una rete di contatti fuori di casa è facile. Spesso una marcata non-autosufficienza, l’età non proprio giovane, un carattere introverso, una salute cagionevole, la residenza fuori mano, una casa senza ascensore, la mancanza di trasporti adeguati, familiari incapaci di accettare la loro e la propria sorte ecc… diventano ostacoli quasi insormontabili. In particolare i genitori di infortunati giovani cercano il più rapidamente possibile una soluzione per il figlio, si chiedono cosa fare, come fargli recuperare una qualità di vita, quale sia un futuro praticabile. Disorientati davanti a simili interrogativi, ripiegano su risposte immediatamente disponibili, scuola in primis e più avanti cooperative protette, centri diurni o gruppi occupazionali, dei circuiti chiusi in cui non hanno modo di imparare ad autogestirsi.
Confinati in queste strutture, trascorrono il tempo a contatto quasi esclusivo con altri disabili, con operatori professionali e volontari, stimolati a fare qualcosa: un’uscita in gruppo per le strade della città, incontri con altre associazioni similari, un’escursione in montagna, guardare assieme la Tv....
Ma l'aspirazione a spazi propri, a sviluppare qualche iniziativa, ad occasioni per manifestare emozioni e avviare amicizie con i pari età non trova quasi mai soddisfazione. In ogni caso, il recupero di una qualche dimensione sociale è confermato dall’ampliamento delle relazioni extra-familiari. Sebbene la maggior parte si svolgano ancora tra le pareti domestiche, quelle avviate fuori casa sono un salto di qualità: persone con cui hanno avviato una collaborazione lavorativa o ricreativa, ex colleghi ma anche nuovi, avventori del bar vicino a casa, i redattori di un giornale per disabili e così via. Ma tali relazioni, benché durature, portano raramente a un coinvolgimento pieno.
In altre parole, è difficile per un disabile grave entrare in uno di quei "giri" i cui componenti interagiscono con continuità. Nessun intervistato infatti ha saputo indicare una solida amicizia cresciuta dopo l’evento. La reale emarginazione di un disabile grave non è la difficoltà di far accettare il proprio handicap, ma la sua inadeguatezza ad interagire con gli altri “come gli altri”.Tra gli altri e un disabile c'è uno squilibrio: il secondo dipende dal primo, si trova quasi sempre in debito con lui. A sua volta, chi lo affianca diventa specularmente dipendente, perché, ad ogni difficoltà, toccherà a lui intervenire.
Le leggi per l’inclusione sociale hanno cancellato molta disabilità ed eliminato barriere anche mentali ma nello spicciolo del quotidiano la presenza di handicappati gravi resta marginale.
Nei primi anni 2000 ci fu una vera svolta col progetto “Vita indipendente”. Pensato per dare ai disabili pari opportunità, si basa sull’autogestitone personale in contrasto con l’assistenzialismo tradizionale. Suo punto di forza è l'introduzione dell'assistente personale con cui l’assistito instaura un rapporto d'impiego del tipo datore di lavoro-dipendente: il disabile riceve il sussidio e lo gira alla controparte per le sue prestazioni. In tal modo è lui e non i pianificatori dell'assistenza a programmare le modalità dell’intervento e decidere mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni.
La progressione di Walter verso l’autonomia iniziò quando il fratello gli procurò la prima carrozzina elettrica e si ampliò quando ottenne l’intervento dell'assistenza domiciliare. Il vero salto di qualità, però, lo fece quando fu ammesso al programma “Vita Indipendente”. Subito si accordò con un universitario perché lo accompagnasse ogni pomeriggio nella redazione di un giornale alternativo, a sbrigare pratiche burocratiche o semplicemente a spasso. A volte l’appuntamento è al dopo cena per seguire le partite della locale squadra di pallavolo o andare in pizzeria ma non è raro trovarlo in una birreria del centro anche dopo mezzanotte. Se il ragazzo è impegnato all’università, gli subentra il fratello o la madre che, con la sua esperienza infermieristica, lo aiuta nelle sue necessità più personali.
Molti disabili vivono relazioni affettive consolidate. Due tetraplegiche, una in Veneto e l’altra in Toscana, hanno portato avanti con successo la maternità e non pochi mielolesi maschi sono diventati padri seppur con tecniche mediche. La tetraplegia, infatti, porta con sé la perdita della capacità sessuale. Oggi l’argomento non è arduo come un tempo. I media hanno cominciato ad affrontare il tema, riportando opinioni ed esperienze. Qualcuno si è spinto a parlare di diritto al sesso dei disabili proponendo delle operatrici appositamente preparate, una via di mezzo tra geishe e prostitute.
Non è stato difficile parlare di sesso con coppie stabili. Si spazia tra chi non lo considera un problema e chi confida di metterci passione e desiderio. L’opinione è che, pur partecipando in modo quasi del tutto passivo e senza provare un piacere sessuale vero, si rende l’unione più piena, quasi “normale”, si appaga almeno l’altro partner. Magari ricorrendo a supporti o a certe pastiglie, oppure accontentandosi di giochi erotici, di scambi affettuosi o, più semplicemente, compiacendosi della vicinanza fisica.
Lory nega che disabilità e sessualità siano incompatibili. Possono, anzi, coesistere ed avere un grande significato, come per lei e il suo compagno: “Il sesso per i disabili assomiglia a una camminata sulla neve: laddove si è persa maggiore sensibilità è come se la neve fosse un po' più alta. Le percezioni comunque arrivano e si possono vivere dei rapporti pienamente soddisfacenti”.